平凡日常竟是奢侈，漸凍女孩親筆寫下自己的故事
總統教育獎得主李怡潔，幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，俗稱漸凍人，她親筆自傳，細剖生命歷程的挑戰與體悟。
西元1994年8月14日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似健康的女孩，日後卻成為這個不算太美好的故事主角……女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩疼愛，還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好似受了多大委屈，也因此鬧過不少笑話。
有一次女孩坐在醫院的椅子上等候媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩耍，然而女孩竟扯開嗓門大哭，緊張的男子為了安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。突然間，「碰」的一聲，女孩毫無預警地跌倒了，哭喊得更大聲了，女孩的媽媽正好回來，把女孩抱起來，向手足無措的男子解釋一番，才結束這個混亂的場面。
原來，這個女孩根本無法自己站起來。
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| 好好把握每個當下，以自己的方式活出獨有的生命真實意義。 |
到了正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。
起初，家人以為只是發育得比較晚，沒有太在意，可是狀況卻一直沒有改善，家人發覺有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全台，擔心的情緒也隨著時間流逝而逐漸高漲。而後終於來到高雄醫學院，找到了當時的醫學教授—鐘育志醫師。
一連串的檢查，女孩幾乎沒有印象了，只依稀記得自己做過切片檢查。當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，臂上一陣陣的奇癢，實在忍不住時，只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口，幾條細線在皮膚上來回交織，看得入神。
醫生擔心女孩看見傷口會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來回回重複幾次。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上查看，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚光的眼神，他們看著女孩，女孩也看著他們。
檢查結束後，醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋，只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後，疾病的名稱似乎已經確定了，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的症狀是「不可逆」的，也就是說，只會越來越糟，不可能有好轉的一天。
父母不相信這個「事實」，因為女孩「看起來」又白又胖，和一般孩子沒什麼差別，沒理由就這麼不明不白的放棄。從那一刻起，女孩的世界充滿醫院、復健、各式各樣的藥材和千奇百怪的特殊治療。
甘願無悔
女孩從小就體弱多病，力量也比同齡小孩微弱，住院早已成為家常便飯。有一次吃東西嗆進了支氣管，媽媽以為只是小感冒，到診所看醫生拿藥，但過了幾天，病情非但沒有好轉，反而高燒好幾天。診所醫生發覺不對勁，建議到大醫院檢查，才發現女孩得了肺炎，前幾天嗆進支氣管的食物，已經從支氣管進入肺部。
屋漏偏逢連夜雨，當時醫院裡的兒童病房剛好滿床，如果不轉院，女孩就只能
待在急診室，無法好好接受治療、休息，但以當時的情況，轉院對她來說無非又是一場折騰。所幸，急診室醫生最後幫忙騰出一間病房，讓女孩能好好接受治療。但痰越積越多，就連醫生也束手無策，面對這樣的狀況，除了「死馬當活馬醫」，別無他法，聽聞消息的外婆，只能到廟裡祈求神明保佑。
就這樣，女孩病了幾天，在所有人都無計可施時，女孩突然吐了半碗的濃痰，高燒也漸漸退了。
恢復健康的女孩開始變得活潑，整天跪在病床邊把玩點滴管，把自己纏得滿身都是，媽媽只好一圈一圈地把點滴管解開，再把女孩抓回床上。到了出院那天，護士來拔點滴時，女孩看著手上的針頭，心血來潮地問：「阿姨，我可以自己拔點滴嗎？」護士一開始不同意，但看到女孩苦苦哀求，便點頭答應，在一旁看著女孩開心地拔下點滴。
出院後，父母持續帶著女孩四處求醫、吃下各種藥物及健康食品，有段日子，女孩甚至整天不能進食，只能按三餐喝下奇怪的濃稠液體，那味道讓人聞之作嘔，只能強迫自己含著眼淚吞下肚。
女孩吃過的藥物與營養品無法盡數，也吞進父母大把大把的鈔票。父母原本的用意是想治癒女孩的罕見疾病，但女孩的力氣日漸衰弱，毫無起色，父母的失望更是難以言喻。不過，令人欣喜的是，女孩身體一天比一天硬朗，不會再動不動就進醫院報到，甚至連小感冒也很少，雖然力氣越來越小，但身體已比同齡的孩子健康許多，也算沒有讓父母的用心全都付諸東流。
儘管女孩行動不便，父母也希望她能像一般孩子一樣生活，不只讓她到學校上課，就連出國遊玩也帶著她。
有一次到中國桂林欣賞鐘乳石岩洞，那裡的地形無法讓輪椅通行，父母僱了一個人負責抱著女孩，沒想到女孩死活也不讓他抱。看到這種情況，爸爸便把女孩扛在肩膀上，累了就換爸爸的朋友扛著，爸爸和他的朋友各個精疲力竭，女孩卻覺得很有趣，像是坐著旋轉木馬般觀看一堆五顏六色的石頭，途中還一直不停地換馬。
還有一次，女孩和家人一起去動物園，媽媽把女孩放在水族箱前，準備替她拍照，突然一隻巨大海龜從女孩後面游過，女孩以為海龜會一口吞了她，嚇得嚎啕大哭，家人看了非但沒有安慰她，反而和路人一起哈哈大笑，將那一刻留影存證。
女孩不只和家人一起遊山玩水，在學習上也和其他孩子別無不同。
到了該讀幼稚園的年紀時，卻沒有一所學校願意接收女孩，最後透過爸爸的朋友幫忙才有學校願意收。當時，父母請了一位外籍移工負責照顧女孩，在幼稚園裡，女孩每天只能坐在小椅子上，和外傭一起看著其他小朋友玩遊戲。
老師偶爾會關心女孩的心理狀況，每次映入眼簾的，不是因孤獨而淚流滿面的孩子，而是一位滿臉掛著笑容的女孩。雖然有很多活動都無法和同學們一起參與，但她並沒有因此心生一絲難過或羨慕，反而每天都過得異常開心。
對於當時的她而言，只要可以看著別人開心玩鬧就心滿意足了，也許，這就是所謂的「知足常樂」吧！人們經常感到不快樂，並不是因為自己獲得的太少，而是想要的太多。
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